• Proč se to stalo?
• Co nás čeká?
• Jak to dopadne?
• Jak to všechno zvládneme?
• A ještě potřebuji vědět...

Proč se to všechno stalo? A proč právě nám?

Vaše dítě není první, ani jediné, které diagnóza zhoubného onemocnění potkala. Ročně v ČR onemocnění zhoubným nádorem, nebo leukémií kolem 350 dětí.

Příčina dětských nádorů není v 90% případů známa a rozhodně není na místě sebeobviňování, nebo hledání viníka.

Dětské nádory a leukémie vznikají vlivem řady faktorů, které společně vedou ke změně (tzv. mutaci) genetické informace ve zdravé buňce lidského těla. Mutace způsobí, že původně zdravá buňka se začne nekontrolovaně množit, tzv. nádorově bujet.

Výsledkem nádorového bujení je vznik nádorové masy určitého orgánu, nebo rozvoj leukémie. V obou případech zhoubné onemocnění rychle postupuje, utlačuje okolní zdravé tkáně nebo buňky krvetvorby. Může se šířit do vzdálenějších částí lidského těla a založit vzdálená ložiska, tzv. metastázy.

Tým našich vědců ve specializovaných laboratořích se intenzivně věnuje mj. také příčinným faktorům, které dětskou leukémii, nebo zhoubný nádor v dětském věku způsobí.

„Teorie dvojího zásahu“ při vzniku leukémie a existence tzv. preleukemického klonu jsou jen některé z poznatků našich a světových laboratoří, které odhalují způsob rozvoje dětské akutní leukémie.

Jednoznačné karcinogenní faktory však nadále v dětské hematoonkologii přesně neznáme. A tak ani ve druhé dekádě nového tisíciletí bohužel nedokážeme rodičům našich pacientů odpovědět na jejich nejčastější otázku „proč právě naše dítě?“

Stanovení diagnózy

• Stanovení diagnózy zhoubného onemocnění je mezioborový proces.
• Jeho základem je odborné vyšetření vzorku podezřelé tkáně.
• U podezření na zhoubný nádor je vzorek orgánu odebrán obvykle chirurgickou cestou při operaci zvané „biopsie“.
• Při podezření na leukémii podstoupí pacient vyšetření zvané „aspirace kostní dřeně“ („sternálka“), při kterém se získá vzorek kostní dřeně z kosti hrudní nebo kosti kyčelní, u kojenců z holeně.
• Po odebrání vzorku následuje podrobné vyšetření, které stanoví přesnou diagnózu.

Vstupní vyšetření

• U všech pacientů je potřeba vyšetřit vstupní zdravotní stav, který se může v důsledku diagnózy i onkologické léčby v průběhu měsíců měnit (např. neurologické vyšetření, oční vyšetření, vyšetření ledvin, vyšetření srdeční funkce, …)
• U diagnózy zhoubného nádoru navíc pátráme po jeho případném rozšíření v těle řadou zobrazovacích metod a vyšetřovacích technik.

Zahájení léčby

• Na základě souhrnných informací o nemoci zahajujeme standardní protinádorovou léčbu v souladu s evropskými terapeutickými schématy pro konkrétní diagnózy.
• Léčba zhoubného onemocnění v dětském věku je komplexní proces se zapojením řady lékařů a zdravotníků různých oborů.
• Délka léčby závisí na konkrétní diagnóze a průběhu léčby, kterou zpravidla provází řada očekávaných komplikací.
• První měsíce probíhá léčba obvykle v nemocnici a návštěvy v domácím prostředí jsou pouze občasné a krátké. Po skončení intenzivní fáze léčby pokračuje péče v ambulanci a dlouhodobé sledování.

Akademické (léčbu optimalizující) klinické studie

• Samostatnou kapitolou léčby jsou akademické léčbu optimalizující klinické studie. Terapie nádoru je vedena podle přesných mezinárodních doporučení. Princip studií spočívá v testování optimálního způsobu léčby za použití známých, již užívaných farmaceutik. Pacienti s toutéž diagnózou jsou obvykle léčeni dvěma a více způsoby, přičemž rozdílný způsob léčby spočívá obvykle v posílení nebo naopak redukci terapie, v různém dávkování či sekvenci podávaných léků a podobně. Součástí takové léčby je informovaný souhlas s takzvanou randomizací.

Randomizace

• Randomizace (z anglického slova „random“, znamená „náhoda“) je postup, při kterém je pacient náhodně vybrán pro určitý způsob léčby. Rozdělení pacientů do jednotlivých léčebných postupů neboli takzvaných léčebných větví generuje počítač. Randomizované klinické studie jsou základem pokroku v terapii nádorů – léčebné výsledky, jakož i nežádoucí účinky nových preparátů ozřejmí výsledky analýzy dat po skončení takové studie. Zařazení do studie nemusí u dítěte vždy vést ke zlepšení prognózy ve srovnání se standardní léčbou. Vždy je však randomizovaná studie přínosem v onkologické léčbě budoucích pacientů, neboť její výsledky napomáhají optimalizaci protinádorové léčby.

Ve většině případů zhoubného onemocnění v dětském věku je diagnóza léčitelná. Celkem se v současné době úspěšně vyléčí přes 80% dětských pacientů.

Úspěšnost léčby konkrétního dítěte závisí na celé řadě faktorů – typu onemocnění, stádiu nemoci, věku pacienta, odpovědi na léčbu, ad.

Po stanovení diagnózy nelze s určitostí sdělit, jak bude léčba probíhat, ani zda bude úspěšná. Statistiky se opírají o zkušenosti s léčbou předešlých pacientů a není v zájmu Vašem ani Vašeho ošetřujícího lékaře odkazovat na percentuální výsledky studií.  Jde o Vaše dítě, ne o číslo v grafu.

Můžeme Vás však ujistit, že Vašemu dítěti poskytneme komplexní odbornou péči na evropské úrovni. Uděláme vše proto, aby od nás odcházelo vyléčené a v kondici umožňující plně se zařadit do běžného života.

Léčebné výsledky naší kliniky jsou ve shodě s výsledky evropských a světových pracovišť - chcete znát blíže úspěšnost léčby dětských pacientů?

Léčba Vašeho dítěte se odrazí v životě celé rodiny.

• Budete řešit uvolnění ze zaměstnání, abyste mohli doprovázet své dítě v léčbě.
• Čekají Vás těžkosti spojené s náročnější ekonomickou situací.
• Nesmíte zapomenout na dostatečnou péči o sourozence pacienta.
• Budete usilovat o pokračování školního studia Vašeho dítěte v léčbě.
• Rodiče pacienta čeká nelehká zkouška partnerského vztahu.
• Od teď bude vše podléhat nemoci Vašeho dítěte.

Nabízíme Vám konzultace s našimi psychology, sociálními pracovníky a dalšími odborníky, kteří Vám pomohou zabezpečit ekonomickou a sociální situaci rodiny a zachovat kontinuitu studia u dětí povinných školní docházkou.

• Stran možnosti sociálních příspěvků a další ekonomické podpory rodiny se neváhejte obrátit na náš psychosociální tým. 
• Nelehkou ekonomickou situaci může Vaší rodině pomoci řešit mj. Nadační fond Dobrý Anděl.
• Kontinuitu studia, nastavení individuálního studijního plánu a komunikaci se školou Vašeho dítěte Vám pomůže zvládnout Základní škola při FN Motol.
• Léčbu Vašemu dítěti zpříjemní řada aktivit, které dětem nabízejí rozptýlení a zábavné chvíle během dlouhého pobytu na oddělení.
• Dětem po léčbě nabízíme mnoho programů, které urychlí jejich návrat do běžného života.

S aktuální socioekonomickou situací Vám mohou poradit naše sociální pracovnice.

Kontakt - sociální pracovnice FN Motol

Mgr. Alice Picková
tel.: 22443-1177
e-mail: alice.pickova@fnmotol.cz

Mgr. Veronika Talášková
tel.: 22443-1172
e-mail: veronika.talaskova@fnmotol.cz

budova ubytovny E - přízemí

Neváhejte se také obrátit na náš psychosociální tým

Milí rodiče a blízcí našich pacientů,
následujícími informacemi osvětlíme, co Vaše dítě a celou Vaši rodinu během onkologické léčby čeká, a tím se pokusíme předejít problémům, které by mohly v průběhu opakovaných pobytů v nemocnici nastat.

• První den přijetí na naši kliniku
• Jaký je mechanismus účinku protinádorové léčby a jaká úskalí ji mohou provázet? Přečtěte si, co představuje onkologická léčba a její komplikace (viz níže).
• Zajímá Vás, jak bude vypadat hospitalizace Vaše dítěte? Čtěte, jak probíhá pobyt v nemocnici.
• Chcete vědět, jak pečovat o Vaše dítě při pobytu doma? Nedílnou součástí léčby je správná domácí péče.

Léčba a její komplikace

Chemoterapie je jedna ze standardních metod protinádorové léčby. Chemoterapii rozepisuje ošetřující lékař podle příslušného léčebného plánu a podává ji sestřička u nás na oddělení.

Účinek?

Účinek chemoterapie je dán schopností léku s protinádorovým účinkem (tzv. cytostatika) ovlivňovat růst a množení nádorové buňky. Mechanismus účinku se u jednotlivých cytostatik liší, zpravidla cytostatika zasahují do určité fáze buněčného cyklu a zablokují růst buňky.

Způsob podání?

Cytostatika, se aplikují obvykle nitrožilně formou kapací infúze. Nitrožilní podání umožňuje zavedený centrální žilní katetr.

• Více o žilních katetrech se dočtete zde.

U některých diagnóz je nutné cytostatika podávat také cestou mozkomíšního moku při výkonu zvaném lumbální punkce.

• Více o lumbální punkce se dozvíte zde.

Existují i cytostatika v tabletové formě.

Schéma podávání?

Chemoterapie se obvykle podává v určitých intervalech, které nazýváme cykly, série nebo bloky. Trvají vždy několik dní. Během jednoho cyklu je dítě často hospitalizované v nemocnici a prakticky 24 hodin denně je napojeno na kapací infúzi.

Význam?

Chemoterapie proniká do krve a její účinky působí na celý organismus. Jedná se o léčbu celkovou, na rozdíl od ozařování nebo operačního výkonu, které ovlivní pouze oblast s výskytem nádoru.

Nežádoucí účinky?

Cytostatika blokují růst rychle se množících buněk, mezi které patří i buňky nádorové. Účinek chemoterapie však není specifický, takže chemoterapie poškozuje i buňky zdravých tkání, které mají schopnost rychlého růstu. Jedná se především o buňky vlasových váčků (chemoterapie vede k vypadání vlasů, chlupů, řas a obočí, sloupávání nehtů), sliznice trávicího ústrojí (afty a zánětlivá ložiska v ústech, průjmy, neschopnost dostatečně vstřebávat živiny ze stravy), zárodečné buňky pohlavních orgánů (snížení plodnosti) a buňky kostní dřeně (útlum krvetvorby).

Více o nežádoucích účincích a komplikacích chemoterapie se dočtete zde.

Randomizace?

Randomizace je postup, při kterém se v určité fázi léčebného protokolu srovnává léčba standardní se známými výsledky a léčba nová. Pacient je náhodně („random“ z anglického slova „náhoda“) vybrán pro jeden ze dvou způsobů léčby. Rozdělení pacientů do jednotlivých léčebných postupů neboli tzv. léčebných větví generuje počítač. Randomizované klinické studie jsou základem pokroku v terapii nádorů – léčebné výsledky jakož i nežádoucí účinky nových preparátů ozřejmí výstupy analýzy dat po skončení takové studie. Cílem randomizovaných klinických studií je nastavení nejlepšího (optimálního) léčebného postupu – docílit maximální šance na vyléčení při co nejmenší léčebné zátěži dítěte. Nová léčba nemusí znamenat zařazení nového léku, častěji obsahuje standardní léky v novém dávkování nebo schématu podání. Zařazení do studie nemusí vždy vést ke zlepšení prognózy ve srovnání se standardní léčbou. Vždy je však randomizovaná studie přínosem v onkologické léčbě budoucích pacientů, neboť její výsledky napomáhají optimalizaci protinádorové léčby.

Ozařování (tzv. radioterapie) patří mezi standardní metody onkologické léčby. Provádí jej lékař onkolog specializovaný na radioterapii, tzv. radioterapeut. Ozařování probíhá na ozařovnách v Nové budově dětské onkologie.

Účinek?

Paprsky radiace usmrtí nádorové buňky v ozařované oblasti. Účinek ozařování je místní (lokální).

Dávka záření

Podle typu onemocnění, věku pacienta a dalších ukazatelů je pacientovi spočítána celková dávka záření nutná k likvidaci daného nádoru. Tato dávka je rozdělena do několika menších dávek, tzv. frakcí.

Způsob ozařování?

Cílem radioterapie je zasažení přesně vypočítané oblasti. Oblast k ozáření je počítačově zaměřena před zahájením vlastní radioterapie pomocí speciálního CT přístroje (tzv. plánovací CT).

U malých nespolupracujících dětí je k hladkému průběhu této léčby nutná každodenní celková anestezie, která rodiče dětských pacientů obvykle znepokojuje. Uspání malého dítěte je však podmínkou pro ozáření skutečné oblasti nádoru (tzv. ozařovací pole) a snížení rizika zasažení okolních struktur nebezpečným zářením.

Schéma ozařování?

Ozařování se provádí obvykle jednou denně od pondělí do pátku po dobu několika týdnů. Při každé návštěvě ozařoven je pacientovi podána jedna dávka záření neboli frakce. Pokud do schématu ozařování zasáhne státní svátek, musí být frakce nahrazena na konci radioterapie. Celková dávka záření je pacientovi podána v jednotlivých frakcích v průběhu několika, cca 4 – 8 týdnů.

Význam?

Ozařování je typem lokální léčby - účinkuje pouze v ozařované oblasti na rozdíl od chemoterapie, která proniká do krve a její účinky působí na celý organismus. Chemoterapie má u nádorů mozku omezený význam, jelikož řada cytostatik do mozkové tkáně obtížně proniká v důsledku tzv. hematoencefalické bariéry.

Ozáření oblasti po odstranění nádoru tak představuje jednu z mála léčebných možností. Navíc, operační odstranění není u některých mozkových nádorů možné kvůli lokalizaci nádoru v blízkosti životně důležitých center nervové soustavy.

Nežádoucí účinky?

Radioterapie dokáže onemocnění zlikvidovat, není však bohužel bez nežádoucích účinků. Dávky záření částečně zasahují i struktury v blízkosti ozařovacího pole vzhledem k přirozenému rozptylu paprsku radiace.

Změny na kůži

Kůže, kterou parsky radiace pronikají k ozařovanému nádoru, obvykle ztmavne. Někdy může dojít k jejímu bolestivému spálení. Kůži ošetřujeme vhodnými mastmi (Bepanthen, Flamigel) a dbáme na pečlivou hygienu dané oblasti.

Průjem

Ozařování nádoru v oblasti dutiny břišní někdy vede ke vzniku zánětlivých změn na střevech. Ty se mohou projevovat přechodnými bolestmi břicha nebo průjmy. Dětem doporučujeme vhodný stravovací režim, případně podáváme léky na úpravu stolice.

Útlum krvetvorby

Ozařování větší plochy v blízkosti kostí může vést k útlumu funkce kostní dřeně, kde dochází k tvorbě krvinek. Dětem v průběhu ozařování provádíme pravidelné krevní testy. Při výrazném poklesu počtu červených krvinek podáváme krevní transfúzi. Ozařování, na rozdíl od chemoterapie, obvykle nevede k prudkému poklesu bílých krvinek, ztrátě obranyschopnosti a rozvoji infekce vyžadující antibiotickou léčbu.

Polykací obtíže

U nádorů v oblasti krku může dojít k zánětlivým změnám na jícnu, které se mohou projevit bolestí nebo obtížemi při polykání. Dětem doporučujeme úpravu jídelníčku a kašovitou stravu. Výjimečně se může vyskytnout přechodné zjizvení jícnu s jeho zúžením, které je nutné řešit dočasným zavedením nasogastrické sondy k výživě pacienta.

Transplantace kostní dřeně (resp. převod kmenových buněk krvetvorby) je jedním ze způsobů léčby dětí se zhoubným onemocněním krvetvorby, selháním funkce kostní dřeně na základě získané či dědičné dispozice, s těžkou poruchou imunitního systému, nebo metabolizmu.

Nejčastěji (asi 65% výkonů) provádíme transplantaci u dětí s leukémií, která nereaguje dobře na léčbu nebo se znovu objevila po předchozí úspěšné chemoterapii. Pacientům se podávají zárodečné krvetvorné a imunitní buňky zdravého dárce, mluvíme o tzv. alogenní transplantaci. Dárcem může být rodinný příslušník (většinou vhodný sourozenec), nebo nepříbuzný dárce z registru.

U dětí se solidními nádory zpravidla neprovádíme alogenní transplantaci - převod vlastních kmenových buněk je přesto součástí léčby některých nádorů, typicky u neuroblastomu vysokého rizika. Obvykle se jedná o diagnózy, kde je nutné podat pacientovi natolik agresivní chemoterapii, že ta jeho krvetvorbu v kostní dřeni prakticky zlikviduje. Dítěti se proto před zahájením cytostatické léčby odebírají buňky krvetvorby, které se přirozeně vyskytují v kostní dřeni. Krátce se po stimulaci mohou vyskytovat i v periferní krvi, odkud je též můžeme získat (separací). Po absolvování agresivní chemoterapie jsou pacientovi aplikovány do krve jeho vlastní buňky krvetvorby (tzv. autologní transplantace).

Transplantací se léčí celá řada onemocnění:

alogenní transplantace:

• Akutní lymfoblastická leukémie (ALL)
• Akutní myeloidní leukémie (AML)
• Myelodysplastický syndrom (MDS)
• Chronická myeloidní leukémie (CML)
• Hodgkinův lymfom (HD)
• Lymfom ne-Hodgkinova typu (NHL)
• Idiopatická myelofibróza
• Těžká získaná aplastická anémie (SAA)
• Těžká kombinovaná imunodeficience (SCID)
• Chronická granulomatóza
• Mukopolysacharidóza I. a VI. typu
• Mukolipidóza
• Adrenoleukodystrofie (COALD)
• Wiskott-Aldrich syndrom
• Kongenitální erytropoetická porfýrie
• Maligní osteopetróza
• Diamond-Blackfanova anémie
• Fanconiho anémie se selháním krvetvorby či s progresí do leukémie
• Konstituční anémie
• Maligní infekční mononukleóza
• Familiární hemofagocytující lymfohistiocytóza (FHL)
• Paroxysmální noční hemoglobinurie (PNH)
• Systémová revmatoidní artritida, aj.

autologní transplantace:

• Hodgkinův lymfom (HD)
• Lymfom ne-Hodgkinova typu (NHL)
• Wilmsův tumor
• Ewingův sarkom (PNET)
• Rhabdomyosarkom (RMS)
• Retinoblastom
• Neuroblastom, aj.

Výběr dárce

K úspěšné transplantaci musí mít dárce s pacientem co nejpodobnější tkáňový typ (soubor HLA znaků). Čím větší je rozdíl v HLA znacích dárce a příjemce (ideálně shoda v devíti či deseti znacích z celkem deseti testovaných), tím vyšší je u pacienta riziko komplikací. Vzhledem k dědičnosti tkáňových znaků je možné najít shodného dárce v pokrevním příbuzenstvu.

Pokud se ve vlastní rodině vhodný dárce nenajde (75-80% pacientů v rodině vhodného dárce nemá), je potřeba zahájit hledání nepříbuzného dárce v registrech dárců kostní dřeně v ČR, ale i v zahraničních evropských či zámořských registrech.

Před transplantací

Před vlastní transplantací musí pacient absolvovat celou řadu doplňujících vyšetření, která ozřejmí aktuální pacientův zdravotní stav, zejm. funkci jednotlivých orgánů.

Pacient následně podstoupí speciální léčebný režim, který zničí jeho stávající kostní dřeň a imunitní systém. Jedná se o podání velmi agresivní chemoterapie v průběhu několika dní (4-8), podle diagnózy je někdy doplněn i celotělovým ozařováním.

Den D

Vlastní převod kmenových buněk krvetvorby probíhá jako standardní transfúze. Převod trvá podle druhu podávaného štěpu několik minut (rozmražované štěpy) až řadu hodin a kmenové buňky jsou pacientovi aplikovány nitrožilně centrálním katétrem. Podání kmenových buněk zpravidla není bezprostředně provázeno žádnými komplikacemi. Pro úspěšnost transplantace jsou rozhodující nadcházející dny a týdny. Den transplantace je označován jako den 0, neboť následující dny se počítají jako D+1, D+2 atd.

Po transplantaci

Potransplantační období je náročná léčebná fáze, během které se darované buňky krvetvorby usídlí v těle pacienta. Po transplantaci je pacient ohrožen řadou toxických a infekčních komplikací, neboť jeho vlastní kostní dřeň byla zničena předtransplantačním režimem a nově darované buňky krvetvorby se teprve přihojují. Přihojení krvetvorby trvá obvykle 2-4 týdny, obnova imunitního systému ale trvá mnoho měsíců.

Na transplantační jednotce jsou pacienti hospitalizováni v chráněném prostředí řadu týdnů. Ale i po propuštění do domácí péče ještě není vyhráno. Krvetvorby může fungovat dobře, ale imunitní systém může poškozovat některé tkáně a orgány příjemce (reakce štěpu proti hostiteli) a nebo není ještě dostatečně silná a neumí chránit příjemce před závažnými i život ohrožujícími infekcemi plísněmi či viry. Především v průběhu prvních měsíců po transplantaci jsou proto pacienti velmi často vyšetřováni v ambulanci a někteří z nich z různých zdravotních důvodů potřebují znovu nemocniční péči. Přísnější hygienický režim u nekomplikovaných transplantací je zpravidla zapotřebí dodržovat minimálně půl roku po transplantaci.

Další informace naleznete na stránce edukace spolku Donor.

Vaše dítě podstoupí před zahájením onkologické léčby i v jejím průběhu řadu výkonů v lokální nebo celkové anestezii, které jsou nutné k přesnému stanovení diagnózy a průběžnému hodnocení léčebné odpovědi.

Zde bychom Vám rádi představili ty výkony, které provádíme nejčastěji, a obvykle přímo na vyšetřovně oddělení.

Podrobné informace o výkonu se dočtete v informovaném souhlasu, který obdržíte k podpisu, a samozřejmě také od ošetřujícího lékaře Vaše dítěte.

• Vyšetření krvetvorných buněk se provádí výkonem zvaným aspirace kostní dřeně.
  Aspirace kostní dřeně neboli sternální punkce je vyšetřením, kterým zjišťujeme abnormity krvinek v kostní dřeni – pomocí tenké jehly odebere lékař pacientovi vzorek kostní dřeně z hrudní kosti v lokálním znecitlivění.
  
  
• Vyšetření mozkomíšního moku umožňuje odběr zvaný lumbální punkce.
  

  Výkon za účelem odběru mozkomíšního moku k vyšetření a/nebo podání léků s protinádorovým účinkem do oblasti míšního kanálu. Podávání cytostatik cestou mozkomíšního moku (tzv. intrathekální aplikace) umožní působení léku i v oblasti mozku a míchy. Tam běžně podávané léky obvykle neúčinkují vzhledem k existující bariéře mezi krví a mozkomíšním mokem, která brání poškození mozku a míchy toxickým působením medikamentů. Při diagnózách, kde bývá nádorem zasažen i mozek, je intrathekální aplikace cytostatik nutností. Pacientovi se léky do mozkomíšního moku podají při krátkém výkonu zvaném lumbální punkce.

  Lékař pronikne krátkou jehlou do mozkomíšního moku v bederní oblasti, která je z hlediska poškození míchy bezpečná. Podání cytostatika pacient necítí, ale samotný vpich může být bolestivý. Z toho důvodu dětem oblast lokálně znecitlivujeme speciální náplastí v oblasti plánovaného vpichu. Po lumbální punkci může pacienta obtěžovat bolest hlavy, které obvykle zabrání poloha vleže po výkonu minimálně 3 hodiny. Ve výjimečných případech dochází k rozvoji tzv. postpunkčního syndromu – dítě bolí hlava i několik hodin po výkonu, může se cítit malátné, mít závrať nebo i zvracet.

• Odběr kostní dřeně z lopaty kyčelní za účelem podrobného vyšetření se nazývá trepanobiopsie.
  Odběr vzorku kosti nebo kostní dřeně pomocí speciálního nástroje v podobě silné duté jehly. Odběr se provádí v místním umrtvení, zpravidla z lopaty kyčelní kosti. Jde o obdobu aspirace kostní dřeně, při trepanobiospii však lze získat větší vzorek, takže je možné provést vyšetření nejen cytologické (o jaké buňky se jedná), ale i histologické (vzájemný vztah buněk ve tkání) a to může být velmi důležité pro diagnózu.

Součástí onkologické léčby je zavedení trvalého žilního přístupu nutného pro opakované nitrožilní podání cytostatické léčby a dalších kapacích infúzí.

Centrální žilní katetr

Trvalý žilní přístup je u dětí léčených pro onkologické onemocnění v dnešní době samozřejmostí. Pacientovi se zavede do žíly hadička, kterou se léky s protinádorovým účinkem (tzv. cytostatika) dostávají přímo do krve. U onkologicky léčených dětí obvykle využíváme možnost dlouhodobého zavedení hadičky s větším průsvitem, kterou umístíme při krátkém kardiochirurgickém výkonu do velké žíly. Zajistíme tak trvalý žilní přístup pro dlouhodobou léčbu. Jedná se o tzv. centrální žilní katetr, který je pacientovi zaváděn nejčastěji do do povodí horní nebo dolní duté žíly kanylací žíly pod klíční kostí, na krku nebo v třísle.

Naše děti mají obvykle buď tzv. dlouhodobý centrální žilní katetr (katetr Hickmannova typu, slangově „centrál“) nebo komůrky v podkoží, tzv. porty.  

O CŽK je nutné vhodně pečovat – odběry i aplikace provádíme za přísně sterilních podmínek, katetr je nutné pravidelně proplachovat každých 5-7 dní, aby nedošlo k jeho neprůchodnosti.

Port je uložený v podkoží pacienta a proplach každých 6-8 týdnů je dostačující. Odběry i aplikace provádíme po „napíchnutí portu“, a to za přísně sterilních podmínek.

Centrální žilní katetr využíváme nejen k podávání cytostatické léčby, ale také ke kontrolním odběrům krve, které jsou při náročné onkologické léčbě velice časté. Manipulace s katetrem patří pouze do rukou zkušených sester a lékařů. Katetr se musí pravidelně proplachovat a veškerou manipulaci s ním provádíme za sterilních podmínek. Podobně jako přítomnost jakéhokoliv jiného cizorodého materiálu v těle má žilní katetr tendenci podléhat zánětu.

Infekce katetru (tzv. katetrová sepse) může být pro pacienta život ohrožujícím stavem. I přes dodržení všech hygienických opatření však nezřídka dochází k infekci katetru vlastními bakteriemi pacienta, jehož obranyschopnost je v důsledku protinádorové léčby značně oslabena. Hlavní léčbou katetrové sepse je zahájení nitrožilní léčby kombinací širokospektrých antibiotik a vyjmutí infikovaného katetru.

Centrální žilní katetr je nutno pravidelně proplachovat. V případě CŽK Hickmannova typu jsou proplachy nutné á 5-7 dní. Port (implantofix) proplachujeme v intervalu 6-8 týdnů. Proplachy katetru jsou vždy prováděny za přísně sterilních podmínek zkušenými sestřičkami.

Neodmyslitelnou součástí onkologické léčby je tzv. léčba podpůrná - podávání léků, které mohou zabránit vzniku léčebných komplikací nebo průběh již vzniklých komplikací zmírnit co do závažnosti či doby trvání.

Pro zahájení chemoterapie je nezbytné, aby dítě bylo v dobrém celkovém stavu, aby nebylo nemocné jinou akutní chorobou (rýma, angína, zánět plic atp.), aby nebyla porušená funkce orgánů, které se podílejí na zpracování cytostatik (játra, ledviny) a aby mělo v normě základní laboratorní parametry krevního obrazu a biochemie krve.

Celkový stav dítěte a výsledky některých laboratorních vyšetření je nutné zhodnotit před každou další sérií chemoterapie. Snižujeme tak riziko vzniku akutních komplikací. Pokud se zjištěné hodnoty odchylují od normy, není možné v chemoterapii pokračovat a je nezbytné počkat, až se upraví samy nebo léčebně zasáhnout. Je daleko lepší malé zdržení než vznik těžkých komplikací, které naruší léčbu daleko více a které mohou dokonce ohrozit pacienta na životě.  Dnes rutinně používané mezinárodní protokoly jsou uzpůsobeny tomu, aby doba mezi jednotlivými sériemi chemoterapie u většiny pacientů právě tak stačila na regeneraci organismu a nedala šanci na obnovu nádorovým buňkám. Léčba by měla ideálně probíhat v přesně stanovených termínech tak, aby prodlevy mezi jednotlivými cykly byly co nejmenší. Léčíme ovšem živý organismus, který se nechová podle předem stanovených termínů.

Podpůrná léčba umožňuje lepší zvládnutí intervalů mezi jednotlivými cykly chemoterapie a minimalizuje vznik zdravotních komplikací, které by průběh onkologické léčby mohly závažně narušit.

Podpůrná léčba při zahájení a v průběhu chemoterapie:

• Antiemetika - léky proti zvracení (Zofran, Ement, Plegomazin). Kombinovaná antiemetická léčba obvykle vede k dobré toleranci chemoterapie.
• Hyperhydratace - velké množství tekutin. Důvodem je dostatečné zavodnění, podpora dobré funkce ledvin a tím umožněné rychlé vyloučení cytostatik z organismu 
• látku zvanou Leucovorin, která  ochrání zdravé tkáně  při podávání cytostatika metothrexát
• léky, které jsou schopné blokovat nežádoucí účinky velkého množství zplodin z rychle se rozpadajících nádorových buněk (Milurit, Rasburikáza) u některých typů nádorů
• lék Uromitexan, který chrání sliznici močového měchýře před dráždivými účinky některých cytostatik
• růstové faktory napomáhající vyplavování bílých krvinek z kostní dřeně (Neupogen, Neulasta) v přesně stanovené dávce, denně, ale pouze po nezbytně nutnou dobu, podle hodnot krevního obrazu. Lék se podává podkožní (subkutánní) injekcí - obvodním lékařem, zdravotní sestrou, poučenými rodiči nebo samotným pacientem.
• analgosedace – léky před výkonem (Dormikum, Morfin). Aspirace kostní dřeně, lumbální punkce a další výkony jsou pro děti často nepříjemné a vhodně zvolené léky pacienta uklidní a předejdou vnímání případné bolesti. Více o nejčastějších výkonech zde.

 Podpůrná léčba v intervalech mezi podáním chemoterapie:

• léky proti infekcím (Biseptol, Sumetrolim, případně Mycomax, Sporanox) - onkologičtí pacienti jsou obzvlášť ohroženi řadou plicních a plísňových infekcí a léky užívají preventivně po celou dobu léčby
• antibiotika, antimykotika, virostatika – při infekcích u pacientů s nízkým počtem bílých krvinek a rozvojem teplot (tzv. febrilní neutropenie).
• krevní deriváty - při nízkém počtu červených krvinek a krevních destiček je nutné pacientům podávat transfúzi  erymasy, nebo trombokoncentrát. 

Z tohoto stručného souhrnu je zřejmé, že každý, kdo podstupuje onkologickou léčbu, dostává velké množství léků, obvykle do žíly. Opakované ”napichování” žilního systému je pro pacienty nejen nepříjemné a bolestivé, ale často i technicky špatně proveditelné - dětské žilky jsou tenké a křehké, u obézních pacientů jsou skryty pod vrstvou podkožního tuku a opakovaným napichováním je velmi poškozována žilní stěna. Proto většině pacientů s předpokládaným dlouhodobým podáváním chemoterapie zavádíme na celou dobu léčby tzv. centrální žilní katétr (CŽK).

Paliativní léčba

Samostatnou kapitolou dětské hematologie a onkologie je tzv. léčba paliativní. Jedná se o komplexní péči o pacienty, jejichž onkologické onemocnění dospělo do pokročilého stádia a není v našich možnostech nemoc definitivně vyléčit. Paliativní léčbou lze progresi nemoci zpomalit nebo dokonce na určitou dobu zastavit.

Více se dozvíte zde.

Paliativní léčba je komplexní péče o pacienta, který se nachází v pokročilém nebo terminálním stádiu onkologického onemocnění. Jedná se o péči aktivně zaměřenou na kvalitu života pacienta, neboť onemocnění pokročilo do stádia, kdy není v našich možnostech pacienta vyléčit. Cílem paliativní péče je zpomalit, případně zastavit progresi nemoci a zmírnit zdravotní obtíže pacienta. Kvalita života je rozhodujícím faktorem paliativní péče. Podáváme-li chemoterapii, pak obvykle ambulantně a zpravidla v dávkách, které nevedou k těžkým komplikacím zdravotního stavu. Užívání perorální chemoterapie formou tablet v domácím prostředí je v paliativní péči jedním z velmi vhodných způsobů léčby.

Součástí paliativní péče je tzv. péče terminální, a to u pacientů v konečném stádiu onkologického onemocnění. Cílem terminální péče je zmírnit bolest a další tělesná a duševní strádání a zachovat důstojnost umírajícímu pacientovi. Terminální péče zahrnuje také podporu blízkým pacienta v těžkých chvílích.

Pohovory s ošetřujícím lékařem a psychologem naší kliniky pomáhají blízkým pacienta ve vhodnou dobu zvážit podobu posledních chvil umírajícího a vyhodnotit jeho přání a představy – umírání v domácí péči? V nemocnici?

Rodiče umírajícího dítěte mohou vyhledat podporu mezi maminkami dětí, které na našem pracovišti své nemoci podlehly dříve. Kontakt na pozůstalé maminky zprostředkovává rodičovský spolek Haima CZ.

Velmi diskutovaným tématem posledních let je léčba alternativní, tj. léčba jiným než standardním způsobem. Aby bylo možné zaujmout stanovisko k léčbě alternativní, je třeba uvést na pravou míru, co znamená léčba standardní.

Standardní léčba

Standardní způsob léčby je medicína založená na důkazech, tzv. „evidence based medicine“. Jedná se o moderní trend, kdy se v léčbě používá nejnovějších vědeckých a medicínských poznatků. Důkazem se v tomto kontextu rozumí závěry rozsáhlých studií, které stanoví příslušný léčebný postup jako ten nejlepší možný, ten s nejlepšími léčebnými výsledky. Studie jsou vedeny na dostatečně velikém a patřičném (tzv. reprezentativním) souboru pacientů.

Pacienti zařazeni do studie jsou léčeni obvyklým způsobem, část z nich má léčbu upravenou přidáním nového léku nebo změnou dávkovacího schématu stávajících léků. V průběhu studie jsou pacienti pečlivě monitorováni, sleduje se jejich stav, tolerance léčby, případné komplikace, kvalita života a samozřejmě léčebné výsledky. U dětí s onkologickým onemocněním probíhá studie mnohem déle než u dospělých, obvykle cca 5 let.

Všichni naši pacienti jsou léčeni podle mezinárodně uznávaných léčebných schémat, tzv. protokolů.  Protokoly vycházejí z výsledků studií, kterých se zúčastnili pacienti před Vámi. Stanovují optimální způsob léčby s maximální šancí na vyléčení. Protokol určuje dávkování léků, způsob jejich podání, intervaly mezi chemoterapiemi a všechny další detaily terapie, a tak jsou nemocné děti léčeny na našem pracovišti stejně jako děti v jiných evropských centrech. Vaše dítě je u nás léčeno standardní, tj. v současné době nejlepší dostupnou léčbou.

Alternativní léčba

Alternativní léčba není léčba založená na důkazech. Neexistují konkrétní data o účincích jednotlivých alternativních léčebných postupů - procenta úspěšnosti léčby, percentuální výskyt komplikací, počty zemřelých pacientů atd. Ti, kteří alternativní léčbu praktikují, nemají za vedení léčby odpovědnost a z právního hlediska jsou tudíž nenapadnutelní. Finanční nároky na alternativní léčbu jsou často enormní, což situaci rodiny s dlouhodobě nemocným dítětem ještě více ztěžuje. Za celou historii kliniky neexistuje jediný pacient, kterého by z onkologického onemocnění vyléčila „zázračná“ alternativní medicína. Výše uvedené skutečnosti přispívají k velmi rezervovanému přístupu našeho pracoviště k alternativní léčbě obecně.

Jsme si vědomi toho, v jak těžké situaci se rodina s onkologicky léčeným dítětem nachází a že pro rodinné příslušníky není snadné pasivně přihlížet probíhající chemoterapii a často velmi agresivním metodám, které přináší standardní onkologická léčba. Snad i proto vyhledávají někteří rodiče našich pacientů alternativní medicínu - „něco podniknout“, „někomu zaplatit“, „udělat cokoliv“ s cílem pomoci svému nemocnému dítěti jakýmkoliv způsobem.

Uvědomme si, že standardní léčba je pro dětský organismus nemalou zátěží pro nejrůznější orgány (ledviny, játra, srdce) a kombinace chemoterapie s alternativními léky může malému pacientovi významně přitížit. Vždy je proto nutné konzultovat případné zapojení alternativního léku s ošetřujícím lékařem.

Vítáme Vaše aktivní zapojení do léčby dítěte a nebráníme se diskuzím na jakékoliv téma. Sledujeme trendy nejen moderní medicíny - přihlížíme rychlému vzestupu a pádu určitých metod (např. devitalizace nádoru), jsme obeznámeni s domnělým účinkem konkrétních preparátů (např. aloe vera, jmelí), vnímáme diskuze u dříve zcela zavrhovaných postupů (např. léčba vysokodávkovaným vitaminem C). Bohužel se však dosud neobjevila alternativní léčba, která by byla skutečnou alternativou, skutečnou šancí na vyléčení našich dětských pacientů.

V průběhu onkologické léčby bude trávit Vaše dítě čas i v domácím prostředí.

Jak se chovat? Jaký režim dítěti zavést?

Režim doma se řídí obdobnými zásadami jako pobyt na klinice. Dítěti je nutné zajistit prostředí s co nejmenším rizikem infekce a předejít tak infekčním komplikacím léčby.

Nejvíce náchylní k infekcím jsou pacienti v průběhu léčby akutní leukémie, non-hodgkinského lymfomu a pacienti po transplantaci kostní dřeně.

Škola

Je nutné omezit pobyt dítěte ve větším kolektivu lidí. Z tohoto důvodu není možné pokračování povinné školní docházky. Při dobré zdravotní kondici může Vaše dítě zahájit individuální studijní plán po domluvě s třídní učitelkou a ve spolupráci se školou FN Motol. 

Více lidí, větší riziko

Z výše uvedených důvodů v žádném případě nedoporučujeme návštěvy divadel, kin, nákupních center, veřejných koupališť, ale ani cestování hromadnými dopravními prostředky. V rodině je vhodné omezit počet návštěv na nejbližší příbuzné. Návštěvy blízkých, kteří trpí akutním onemocněním (rýma, chřipka, průjmová onemocnění a další), odložit.

Mytí rukou

Mytí rukou je základním předpokladem k minimalizaci kontaktu s infekcí. Rizikové jsou pro naše pacienty i malé kožní oděrky, které se v průběhu akutní léčby mohou špatně hojit nebo vést k rozvoji závažnějšího zánětu.

Vycházky

V domácí péči není zakázáno brát dítě ven. Nemělo by však navštěvovat místa s větší koncentrací lidí.  I přes zdánlivě dobrou fyzickou kondici je pacient v onkologické léčbě často a více unaven, a proto nejsou vhodné dlouhé výlety. Optimální je kratší procházka do lesa nebo parku.

Strava

Nízkobakteriální dietu Vám podrobně představíme v průběhu první hospitalizace. Její principy by měly být dodržovány i v domácí péči. Je nutné vyloučit potraviny s vysokým rizikem výskytu plísní a bakterií a tepelně neupravenou stravu. S ohledem na riziko přenosu infekce doporučujeme pití balené vody a balených nápojů. Kontrola data exspirace zakoupených balených produktů je samozřejmostí.

• Bližší informace o nízkobakteriální stravě

Domácí zvířata                          

Nedoporučujeme, aby se Vaše dítě aktivně mazlilo s domácím miláčkem. V žádném případě by nemělo přijít do styku s jeho výkaly či slinami. Domácí zvíře, na které je dítě zvyklé, však není nutné z domova vystěhovat.

Udržování pořádku

Doma by se měly dodržet zásady běžného pořádku, není nutné speciální dezinfekce prostředí nebo čištění vzduchu. V žádném případě by však neměly v době pobytu dítěte probíhat doma stavební práce, při kterých se zvyšuje prašnost ovzduší a riziko výskytu plísní.

Očkování

V průběhu onkologické léčby nesmí být dítě očkováno. Po skončení léčby provádíme ve spolupráci s Očkovacím centrem FN Motol kontrolu protilátek a případné doplnění očkování.

Nedílnou součástí onkologické léčby v dětském věku je pobyt v nemocnici (hospitalizace). Hospitalizujeme nově příchozí pacienty za účelem rychlého stanovení diagnózy a úvodního rozsahu onemocnění.

Většinu chemoterapeutických režimů podáváme na oddělení, ozařování v celkové anestezii u malých dětí taktéž vyžaduje hospitalizaci.

Pobyt v nemocnici je nutný také pro děti při rozvoji komplikací protinádorové terapie a akutním zhoršení klinického stavu (teploty, zvracení, nízký perorální příjem, bolesti apod.).

Jak bude pobyt na oddělení vypadat? Jak jej sobě i svému dítěti usnadnit?

• Praktický návod, jak zvládnout první den.
• Pacienti i jejich doprovod musí dodržovat důležitá režimová opatření. Jak hospitalizace dítěte probíhá a jaké jsou zásady pobytu na klinice?
• V průběhu hospitalizace musí pacienti podstoupit řadu vyšetření a zákroků – jaké jsou nejčastější výkony?
• Péče o nemocné dítě v průběhu hospitalizace plně zohledňuje práva pacienta.

Nemůžete uvěřit, že Vás s dítětem odeslali na onkologii. Nemůžete uvěřit, že Vaše dítě má podezření na zhoubný nádor, na leukémii, zkrátka na onkologickou diagnózu. Nechápete. Nejste schopni slova. Nevíte, co říct příbuzným. Nevíte, na koho se obrátit. Nevíte, na co se ptát. Nemáte ponětí, co se bude dít.

Pokud se diagnóza zhoubného nádorového onemocnění potvrdí, Vaše dítě se stává pacientem našeho pracoviště. Čeká ho onkologická léčba provázená řadou komplikací. Nadcházející čas bude pro celou Vaši rodinu velmi těžký. Tímto textem Vám přinášíme praktické informace, které Vám pomohou se první den na naší klinice lépe zorientovat.

Pracovní neschonost vám potvrdí ošetřující lékař. Dostavte se do Samostatného oddělení metodiky zpracování dat a poplatků, které najdete v přízemí dětské části FN Motol (kolem kartotéky, směr dětská lůžková část, za bufetem, dveře s názvem "Neschopenky, OČR poplatky").
Pracovnice tohoto oddělení (tel. 22443 9007) vám zde potvrzení o pracovní neschopnosti vystaví.
Neschopenky řeší aktuálně Lenka Vitovská (tel: 22443 9007) a Iveta Reslová (tel:22443 9006).

Zjistěte, kdo je ošetřující lékař Vašeho dítěte. Na oddělení budete v kontaktu s řadou lékařů a zdravotníků v průběhu dne i ve službách. Ošetřující lékař je ten, který koordinuje léčbu Vašeho dítěte, který doporučuje ve spolupráci s kolegy a lékaři jiných oborů léčebný postup. Ošetřující lékař je ten, který Vaše dítě provází léčbou. Dotazy a nejasnosti ohledně péče o Vaše dítě řešte primárně s ošetřujícím lékařem.

Obraťte se na sociální pracovnici, Mgr. Alici Pickovou. Je-li onkologická diagnóza u Vašeho dítěte potvrzena, hledejte způsoby sociální podpory. Paní Mgr. Picková Vám představí řadu možností, jak tíživou socioekonomickou situaci rodiny lépe zvládnout.

Kontaktujte herního terapeuta naší kliniky, Mariána Pavlíčka. Marián Vám zřídí připojení k internetu pomocí wi-fi, kterou disponuje každé oddělení. Pokud Vaše dítě nevlastní notebook, může si jej u Mariána zapůjčit. Herní terapeut nabízí k zapůjčení také několik desítek DVD a PC her.

Kontakt
tel.: 22443-6423, e-mail: marian.pavlicek@fnmotol.cz

Čtěte náš web. Veškeré informace týkající se onkologické léčby, přidružených vedlejších účinků a komplikací, nového režimu nemocného dítěte a další potřebné info najdete v jednotlivých záložkách těchto webových stránek.

Zásady pobytu na klinice obsahují i některé doporučené postupy. Věřte prosím, že jejich smysl není v tom Vás či Vaše dítě omezovat, ale co nejvíce Vám a nemocným dětem pomoci.

Následující informace slouží jako stručný přehled.

K získání podrobnějších informací o provozu kliniku a režimu Vašeho dítěte v onkologické léčbě je Vám k dispozici náš tým sestřiček a lékařů.

Nízkobakteriální strava

• V průběhu léčby by se měl pacient vyvarovat stravě, která může obsahovat bakterie a plísně.
• Naše děti nesmějí jíst mléčné výrobky s živou bakteriální kulturou (probiotické nápoje, jogurty s probiotickou kulturou). Vyvarovat by se měly také plísňovým sýrům a oříškům, které mohou obsahovat plísně. Vše o doporučeném stravovacím režimu se dočtete zde.
• Přísný stravovací režim musí dodržovat pacienti po transplantaci, podrobnosti najdete na portálu spolku Donor.

Květiny

• Řezané květiny ani rostliny v květináči nejsou na našem oddělení povoleny. Důvodem je riziko přenosu bakterií a plísní na pacienta, jehož obranyschopnost je v průběhu akutní léčby výrazně oslabena.

Vybavení pokojů

• Děti mají k dispozici na všech pokojích televize, videopřehrávač nebo DVD přehrávač. Videokazety a DVD filmy je možné zapůjčit u herního terapeuta.
• Každé oddělení disponuje hernou a kuchyňkou.
• Herny jsou vybaveny počítačem s připojením k internetu. Pro ležící pacienty jsou k dispozici notebooky, které lze zapůjčit u herního terapeuta. Wifi je dostupná na každém oddělení.

Kuchyňky

• Přípravu nápojů a stravy dle potřeby dětí a rodičů zajišťuje servírka v době 7:00 - 19:00 hod.
• Na každém oddělení je kuchyňka vybavená mikrovlnnou troubou a lednicí. Lednice je vyhrazena pro pacienty. Při propuštění je nutné si své potraviny vyklidit. Kuchyňky jsou vybaveny mikrovlnou troubou na ohřívání stravy.
• Vaření z vlastních surovin je na oddělení zakázáno.
• Z hygienických důvodů je vstup do kuchyňky rodičům zakázán.
• S myčkou na nádobí smí zacházet pouze personál.
• Všechna oddělení jsou vybavena téměř výhradně ze sponzorských darů a prostředků. Prosíme, chovejte se ke všemu vybavení šetrně, aby mohlo sloužit i dalším nemocným dětem.
• Na pokojích, tak i ve společných prostorách oddělení je nutné dodržovat pořádek.
• Jídlo v lednicích je nutné uchovávat v dózách se jménem pacienta.

Cennosti

• Za Vaše cennosti, mobilní telefony či drahé hračky nemůžeme, bohužel, ručit, a proto si je raději na oddělení neberte! Náhrada za ztracené věci není možná.

Hygiena

• Před vstupem na pokoj si vždy dezinfikujte ruce dezinfekcí z dávkovače, umístěným před každým pokojem. Totéž platí i při odchodu z pokoje. Tímto opatřením se snažíme zabránit nosokomiálním (nemocničním) nákazám, které ohrožují nemocí oslabené děti.

Třídění odpadu

• Prosíme rodiče, aby dodržovali třídění odpadu, podle pokynů vyvěšených na každém oddělení.

Kouření

• Kouření je v celém areálu nemocnice přísně zakázáno, kouřit lze jen na vyhrazených místech mimo budovu!

Režim návštěv

Pobyt rodiče doprovázejícího své hospitalizovaní dítě, jakož i návštěvy příbuzných a blízkých se řídí domácími řády s cílem minimalizovat kontakt pacienta s infekcí. Domácí řády jsou vyvěšeny na nástěnce na každém oddělení.

Návštěvy

• Návštěvy jsou povoleny na odděleních po celý den (mimo dobu nočního klidu).
• Oddělení naší kliniky jsou rizikovým prostředím pro těhotné ženy a děti do 10-ti let, které mají z epidemiologických důvodů na oddělení vstup zakázán.
• O návštěvách na pokojích s izolací rozhoduje vždy ošetřující lékař dítěte.
• Na transplantační jednotce kostní dřeně je třeba řídit se vnitřním řádem oddělení, se kterým budete seznámeni před přijetím.

Hygiena návštěv a doprovodu

• Před vstupem na pokoj si vždy odezinfikujte ruce dezinfekcí z dávkovače, umístěným před každým pokojem. Totéž platí i při odchodu z pokoje. Tímto opatřením se snažíme zabránit nozokomiálním (nemocničním) nákazám, které ohrožují nemocí oslabené děti.

Parkování v areálu nemocnice

• V areálu nemocnice je možné parkování za poplatek.
• Pokud je dítěti vystavena ZTP/P karta, je možné využít parkovacích míst pro invalidy.
• U dlouhodobě hospitalizovaných mimopražských dětí s doprovodem lze zažádat o bezplatné parkování v krytém parkingu nemocnice. Žádost dostanete na vyžádání u staničních sester. Parkovacích míst je však omezený počet a ne vždy lze vyhovět všem žadatelům.

Třídění odpadu

• Prosíme rodiče a návštěvy, aby dodržovali třídění odpadu, podle pokynů vyvěšených na každém oddělení.

Kouření je v celém areálu nemocnice přísně zakázáno, kouřit lze jen na vyhrazených místech mimo budovu!

Pobyt doprovázejícího člena rodiny (doprovod)

Rodič nebo jiný rodinný příslušník dětského pacienta mají možnost být přijatí (hospitalizovaní) spolu s léčeným dítětem.

Úhrada

• Rodiče mají nárok na úhradu nákladů spojených s pobytem jednoho člena rodiny s dítětem při hospitalizaci v nemocnici ze zdravotního pojištění a vystavení pracovní neschopnosti u dětí do 6 let věku.
• U dětí nad 6 let věku může ošetřující lékař dítěte zažádat o úhradu téhož revizního lékaře pojišťovny, u které je Vaše dítě pojištěno, v závislosti na délce pobytu v nemocnici, stavu a diagnóze dítěte.

Parkování v areálu

• U dlouhodobě hospitalizovaných mimopražských dětí s doprovodem lze zažádat o bezplatné parkování v krytém parkingu v areálu nemocnice. Žádost dostanete na vyžádání u staničních sester. Parkovacích míst je však omezený počet a ne vždy lze vyhovět všem žadatelům.

Stravování

• Stravování pro doprovod je zajištěno v závodní jídelně na stravenky, které obdržíte na jednotlivých odděleních u staniční sestry.

Ubytování

Ubytování pro rodiče hospitalizovaných dětí je zajištěno. Doprovázející rodič může využít několik ubytovacích zařízení - bližší informace poskytnou staniční sestry na jednotlivých odděleních.

Vaše dítě úspěšně dokončilo onkologickou léčbu. Co Vás teď čeká? Budou nutné další návštěvy nemocnice?  Kdy se dítě vrátí naplno do školy a ke svým koníčkům?

• Po úspěšném ukončení protinádorové léčby čeká Vaše dítě dlouhodobé ambulantní sledování.
• Pozvolna se zapojí do plné školní docházky, vrátí se ke svým zájmům a kamarádům. Jak bude probíhat návrat do běžného života?
• Po některých typech protinádorové léčby hrozí v časovém odstupu let i desetiletí rozvoj zdravotních komplikací způsobených toxickým účinkem cytostatik na jednotlivé tkáně a orgány. Jedná se o tzv. pozdní následky.
• Jsme vyléčeni – může se onemocnění vrátit? Co je to relaps, recidiva? 

Po ukončení léčby je nutné pacienta dlouhodobě sledovat. Budeme kontrolovat jeho celkový stav a funkci jednotlivých orgánů. Pacient bude zván na pravidelné kontroly do naší ambulance. V prvních měsících po skončení léčby častěji, následně jednou za půl roku až rok.

Co je ukončení onkologické léčby?

Termín ukončení protinádorové léčby se liší podle diagnózy a rozsahu onemocnění dítěte. V některých případech se jedná o termín operace, při které bylo onemocnění odstraněno a další terapie není nutná. U jiných dětí rozumíme ukončením léčby termín poslední frakce ozařování nebo poslední den podání chemoterapie.

Co je celkové přešetření po léčbě?

Celkovým přešetřením nazýváme sérii vyšetření, které následují po ukončení léčby, obvykle v intervalu 4-6 týdnů. Jednotlivá vyšetření jsou odvislá od základní diagnózy a původního rozsahu onemocnění. Jedná se zpravidla o zobrazovací vyšetření (RTG, MR, CT, UZ), vyšetření krve a kostní dřeně. Celkovým přešetřením zjišťujeme, zda je pacient bez známek onkologického onemocnění čili v tzv. kompletní remisi (CR). Pokud je léčba ukončena a pacient má přesto známky onemocnění (např. při zobrazovacích vyšetřeních), hovoříme tzv. parciální remisi (PR).

Co je to dispenzarizace?

Po ukončení onkologické léčby následuje dlouhodobé sledování, tzv. dispenzarizace. Dispenzární péče probíhá na příslušné ambulanci naší kliniky. V prvním roce po skončení léčby jsou ambulantní kontroly časté, poté se intervaly jednotlivých prohlídek prodlužují. Součástí dispenzární péče je sledování růstu a prospívání pacienta, krevní testy a řada dalších vyšetření, o kterých budete vždy s předstihem informováni. U většiny pacientů probíhá sledování ambulantně. U malých dětí jsou někdy nutná vyšetření v celkové anestezii při krátké hospitalizaci.

Jak často probíhají kontroly po ukončení onkologické léčby?

Sledovací schéma se liší podle základní diagnózy. V prvním roce bude zván pacient po ukončení léčby do naší ambulance relativně často, obvykle á 6-8 týdnů, resp. á 3 měsíce. Po roce sledování se intervaly sledování prodlužují, ambulanci budete navštěvovat á 4-6 měsíců, později jednou za půl roku až rok.

Kdy nám odstraní katetr?

Odstranění centrálního žilního katetru / portu proběhne v časovém odstupu po ukončení onkologické léčby a po celkovém přešetření. Katetr obvykle odstraňujeme za 4-6 týdnů po ukončení terapie. Port ponecháváme pacientům zpravidla 4-6 měsíců po léčbě. U transplantovaných pacientů zpravidla necháváme katetr ještě 4-6 měsíců po transplantaci, u malých dětí i déle.

Kdy sledování skončí?

Na naší klinice sledujeme pacienty i několik desítek let po léčbě, pacienty po transplantaci kostní dřeně celoživotně. V dlouhodobém horizontu jsou ambulantní kontroly jednou za rok, resp. za dva roky. Dlouhodobá dispenzarizace umožňuje sledovat i případné pozdní následky léčby. Dlouhodobá dispenzarizace může pomoci včasně odhalit recidivu onemocnění nebo vznik druhotného onkologického onemocnění, ke kterému může u některých pacientů docházet.

Návratu do běžného života se dětští pacienti a jejich rodiny obvykle nemohou dočkat od prvního dne na našem pracovišti. Po ukončení léčby je ale zapojení pacienta do běžných aktivit pozvolné. Následující řádky Vám pomohou pochopit, co vše návrat do běžného života obnáší, a proč není žádoucí jej uspěchat.

Z čeho se radujeme?

Po ukončení léčby přináší návrat do běžného života řadu radostných skutečností:

• Už žádné zvracení a nechutenství
• Méně tablet nebo žádné
• Návrat do školky, do školy a do zájmových kroužků
• Opětovný růst vlasů
• Více času se svou rodinou a s kamarády
• Vynětí katetru
• Méně času stráveného v nemocnici

Proč máme po ukončení léčby smíšené pocity?

Ukončení onkologické léčby bývá pro většinu pacientů a jejich rodin spojeno nejen s radostí, ale i s obavami – co se stane, když přestaneme užívat léky? Nevadí, že nebudeme pod trvalým dozorem lékařů? Co když se nemoc vrátí? Obavy jsou zcela normální a pochopitelnou součástí návratu do běžného života.

Jak často budeme chodit do nemocnice?

Pravidelné dispenzární kontroly patří ke komplexní onkologické péči a dlouhodobé sledování pacienta po léčbě je velmi důležité. Kontroly na naší ambulanci se stanou běžnou součástí Vašeho života – v průběhu školního roku bude potřeba v den prohlídky dítě omluvit ze školy nebo se uvolnit z práce. V horizontu týdnů až měsíců po léčbě bude Vašemu dítěti odstraněn katetr. Do té doby jsou nutné pravidelné proplachy na naší ambulanci nebo v místě bydliště.

Jak to bude s očkováním?

V odstupu několika měsíců po léčbě čeká pacienta kontrola v Očkovacím centru FN Motol a případné přeočkování. V průběhu onkologické léčby může dojít k oslabení imunity a některá očkování je potřeba zopakovat. Malé děti nebyly v průběhu léčby očkovány podle povinného očkovacího kalendáře, proto je vakcinaci nutné zajistit v rámci dispenzární péče. Povinné očkování je zpravidla podmínkou k přijetí do kolektivních zařízení.

Kdy se dítě vrátí do školy?

Návrat do školy je zpravidla pozvolný, neboť zapojení do plné školní docházky může být pro děti krátce po ukončení léčby vyčerpávající. Proto doporučujeme v prvním pololetí po léčbě i nadále individuální studijní plán. Děti školou povinné chodí do třídy zpravidla na pár hodin týdně a postupně se zapojují do plné docházky.

Může moje dítě sportovat?

Do vynětí katetru doporučujeme omezit ve škole tělesnou výchovu a především míčové hry.

Co když bude mít moje dítě nový zdravotní problém?

Případné zdravotní obtíže budete řešit s praktickým pediatrem svého dítěte, se kterým zůstáváme dlouhodobě v kontaktu. Běžné dětské infekce nebo úrazy patří do péče lékařů v místě bydliště. Jakoukoliv další odchylku zdravotního stavu budete konzultovat s naším pracovištěm. V rámci dispenzární péče budeme Vaše dítě vídat několikrát do roka po léčbě a jeho případné zdravotní problémy s Vámi budeme řešit. Sledování v naší ambulanci po ukončení onkologické léčby je důležité nejen k posouzení správného růstu a prospívání pacienta, ale také k odhalení případné recidivy onkologického onemocnění.

Kdy bude všechno jako dřív?

Řada našich pacientů a jejich rodin po léčbě zjistí, že život je jiný než dříve. Zkušenost s onkologickým onemocněním přinese rodinám nové poznání, které si nedovedou rodiče zdravého dítěte představit. K běžnému dennímu režimu se ale pacient dříve či později vrátí, začne chodit do školy a do zájmových kroužků, vrátí se ke svým koníčkům a jeho život bude „normální“ a plnohodnotný.

Prognóza dětských pacientů s nádorovým onemocněním se v posledních dekádách celosvětově výrazně zlepšila. Na našem pracovišti dosahuje úspěšnost léčby přes 80% u pacientů se zhoubným nádorem nebo leukémií. Obdobný výsledek uvádějí centra pro léčbu dětských malignit ve vyspělých evropských zemích. Díky zlepšující se prognóze stoupá počet přeživších, u nichž se mohou v dospělosti objevit pozdní následky protinádorové léčby.

Co jsou pozdní následky?

Pozdní následky jsou nejrůznější zdravotní komplikace, které mohou vzniknout vlivem onkologické léčby, a to v dlouhodobém časovém horizontu roků až dekád po léčbě. Pozdní následky se mohou objevit nejen po chemoterapii, nýbrž i po ozařování či operaci provedené v rámci onkologické léčby. Následky po léčbě mohou postihovat více tkání a orgánů.

Bude mít naše dítě pozdní následky léčby?

Vznik a rozvoj pozdních následků závisí na věku pacienta, typu malignity, lokalizaci zhoubného nádoru a na klinickém stádiu onemocnění. Podstatnou roli v problematice pozdních následků hraje i způsob onkologické léčby, rozsah ozařování, druhy cytostatik, jejich dávkování a délka podávání chemoterapie, ale také individuální citlivost každého jedince. Pozdní následky se mohou rozvinout z akutních zdravotních komplikací během léčby, obvykle vznikají v delším časovém odstupu jako projev pozdní toxicity onkologické terapie.

Jaké konkrétní zdravotní komplikace mohou pozdní následky představovat?

Pacienti mohou trpět kombinací pozdních následků – typicky dochází k poruše orgánů, na které měla onkologická léčba toxický vliv (porucha sluchu, snížení srdečních funkcí a fyzické výkonnosti, porucha dýchacích funkcí, porucha funkce ledvin, snížení plodnosti, ad.). Pacienti po úspěšně prodělané onkologické léčbě mohou mít zvýšené riziko rozvoje dalšího nádorového onemocnění, tzv. sekundární malignity. Pacient po léčbě zhoubného onemocnění v dětském věku by měl být celoživotně sledován.

V roce 2013 se naše klinika zapojila do evropského projektu PanCareLIFE, jehož cílem je zhodnotit individuální dispozici pro riziko vzniku pozdních následků. Výstupem této studie by mělo být získání dalších cenných informací pro ještě efektivnější sledování našich vyléčených pacientů, ale i nalezení eventuální možnosti, jak některým pozdním následkům v budoucnu předcházet.